Les soins palliatifs pédiatriques accompagnent nouveau-nés, enfants, adolescents et familles : médical, psychologique, présence, jusqu’au dernier instant. Pas seulement des thérapies : une façon de prendre soin de la vie, même quand on ne peut plus guérir.

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) rassemblent des actes médicaux, psychologiques et d’accompagnement pour les nouveau-nés, enfants, adolescents et leurs familles. Le but : que personne ne reste seul, et que l’on soigne aussi l’humain, le psychique, le social. L’OMS parle d’une prise en charge active du corps, de l’esprit et de l’âme de l’enfant, avec un soutien actif à la famille, dès le diagnostic. En France, le droit aux soins palliatifs est reconnu, y compris pour les plus jeunes.

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent aux enfants et adolescents atteints de maladies limitant la vie : chroniques, graves, inguérissables, au pronostic limité. Elles se distinguent des maladies menaçant la vie, où une guérison reste possible mais une mort précoce n’est pas exclue. Ces enfants ont besoin d’une équipe pluridisciplinaire et d’un parcours personnalisé. Quand la maladie entre dans sa phase la plus fragile, les soins de fin de vie garantissent dignité, contrôle de la douleur, accompagnement respectueux. Quatre familles : maladies traitables mais pas toujours curables (certains cancers, défaillances d’organe) ; maladies au pronostic réduit mais dont les soins allongent et améliorent la vie (mucoviscidose, VIH) ; maladies progressives sans traitement décisif (certaines pathologies génétiques et neurologiques) ; handicaps graves et stables, espérance de vie réduite (IMC sévères, lésions neurologiques).

Les soins palliatifs pédiatriques se donnent à l’hôpital, dans les centres de référence, à domicile ou en maison d’accueil, selon les besoins et les préférences. On choisit avec le médecin, l’équipe et la famille.

Être soigné chez soi, c’est rester dans le lieu le plus familier. L’équipe pédiatrique à domicile soigne, écoute, gère douleur et symptômes. Rares encore en France, ces services laissent trop de familles seules après la sortie d’hôpital. Nous proposons présence, visites prévues, permanence jour et nuit, urgences 7 jours sur 7.

Quand le domicile n’est plus possible, quand il faut une surveillance médicale constante, ou quand la famille a besoin de répit, les soins palliatifs pédiatriques se font en maison d’accueil. À la Maison des enfants, ouverte au printemps 2019, le soin continu s’allie au jeu et au partage. C’est aussi un pont avec les hôpitaux, grâce aux séjours d’apprentissage : les parents s’entraînent aux gestes et aux machines avant le retour à la maison.

Sans hospitalisation continue, l’hôpital de jour pédiatrique permet des soins et des activités quelques heures, puis le retour à la maison. Médical, rééducatif, jeu, fratrie : un service à la mesure des familles.

Trois niveaux. Premier : l’approche palliative, pour les situations moins complexes, portée par les pédiatres et spécialistes déjà en place. Deuxième : les soins palliatifs généraux, avec des professionnels expérimentés, à l’hôpital et sur le territoire. Troisième : les soins palliatifs spécialisés, équipes entièrement dédiées, pour les situations les plus fragiles, en continu.

Chaque année, des dizaines de milliers d’enfants auraient besoin de soins palliatifs pédiatriques, à domicile ou en structure. Moins d’un sur cinq y accède vraiment. Les lieux d’accueil pédiatriques restent trop rares. En Île-de-France, des milliers d’enfants sont concernés, dont beaucoup aux besoins très complexes. Nous avons bâti trois voies : le domicile ; la Maison des enfants ; l’hôpital de jour, pour des soins ponctuels sans nuitée. Chaque parcours est taillé sur l’enfant et sa famille. Chaque enfant a droit à une vie pleine de soin et d’attention, même quand on ne peut plus guérir.